La epilepsia afecta al uno por ciento de los argentinos: cómo viven las personas que la padecen
Esta enfermedad suele ser estigmatizada y la mayoría de la población la desconoce y no puede identificar sus síntomas.
A pesar de ser una enfermedad neurológica común, la epilepsia sigue rodeada de mitos y desconocimiento. En la Argentina, se estima que el 1% de la población la padece, pero el estigma asociado persiste, dificultando la inclusión de quienes la viven.
Uno de los mayores equívocos sobre la epilepsia es la creencia de que solo provoca convulsiones y que estas siempre son desencadenadas por luces intermitentes. Sin embargo, solo tres de cada 10 personas con epilepsia experimentarán convulsiones a lo largo de su vida. Existen también crisis de ausencia, crisis mioclónicas y otros tipos de episodios que forman parte de la enfermedad.
Además, persisten prejuicios sobre la capacidad de las personas con epilepsia para estudiar, trabajar o realizar tareas cotidianas. Si bien hay casos en los que la enfermedad puede afectar la vida social, laboral o académica, el 70% de las personas con epilepsia lleva una vida sin limitaciones significativas. A menudo, es el propio estigma el que genera barreras, obligando a muchos a ocultar su diagnóstico.
Una fundación para dar información
En este contexto, surgió la Fundación Espacio Epilepsia que desde hace una década trabaja para combatir la desinformación y generar un espacio de apoyo. La fundación promueve la difusión de información confiable, organiza eventos y ofrece cursos en línea para comprender mejor la enfermedad.
Según Ivana García, directora de la fundación, la construcción de comunidad fue clave: “En estos grupos nos encontramos, compartimos nuestras problemáticas y entendemos que no estamos solos, sino que hay muchas personas atravesando situaciones similares”.
Desde estos espacios, también se visibilizan las dificultades que enfrentan las personas con epilepsia, como la discriminación en el ámbito laboral y educativo, además de la falta de capacitación en el sistema de salud. La necesidad de generar un cambio social se vuelve evidente, y la comunidad se convierte en una herramienta fundamental para lograrlo.
Epifest, un evento para la concientización
Con el objetivo de ampliar la visibilidad de la enfermedad, en 2021 se llevó a cabo la primera edición del Congreso Latinoamericano para la Comunidad de Epilepsia, conocido como Epifest, organizado por la Fundación Espacio Epilepsia y la Liga Argentina Contra la Epilepsia. El evento reunió a especialistas, personas con epilepsia y familiares para abordar la enfermedad desde distintas perspectivas.
Este año, el Epifest se realizará este sábado y, por primera vez, tendrá un formato híbrido, permitiendo la participación tanto presencialmente (en el Pabellón Cero + Infinito de la UBA) como de manera virtual. Para Ivana García, esta edición es única: “Nos reuniremos en la UBA, en un espacio increíble, con los mejores neurólogos para aprender sobre epilepsia, pero también escucharemos testimonios de personas que la viven día a día. Magdalena Garro, deportista olímpica con epilepsia, será una de las invitadas y estoy ansiosa por oír su historia en vivo”.
FUENTE TN.
